«Θα προσπαθήσω να σας απαντήσω όσο καλύτερα μπορώ. Ως ασθενής με τη νόσο κινητικού νευρώνος, αργώ, γιατί χρησιμοποιώ μόνο το ένα χέρι σε πληκτρολόγιο οθόνης! Αλλά το χειρότερο για μένα είναι πως δεν μπορώ πια να αρθρώσω ούτε λέξη. Έχω να μιλήσω από το 2003»Επικοινωνεί πλέον μόνο μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή. Καθηλωμένη στο κρεβάτι της, έχει στα πόδια της το laptop της. Μ΄ αυτό ή το κινητό της επικοινωνεί με μηνύματα που στέλνει στον άντρα και στα τρία ανήλικα παιδιά της.....
Η ζωή της 49χρονης οικονομολόγου κ. Καθολικής Τσακίρη, της Κικής για όσους την ξέρουν πιο καλά, άλλαξε άρδην πριν από εννέα χρόνια. Τότε που εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα της σπάνιας εκφυλιστικής νόσου ΑLS.
Δυο χρόνια τώρα παραμένει κλινήρης στο σπίτι της, στην Αρχίπολη της Ρόδου. «Ζεις μέσα σε γυάλα! Βλέπεις, ακούς, μυρίζεις, αλλά δεν μπορείς να φας, ξερογλείφεσαι στα... ντολμαδάκια! Δεν μπορείς να κινηθείς, να ξυστείς, να αγκαλιάσεις τα παιδιά σου, να κάνεις έρωτα! Μόνο τηλεόραση μπορείς να δεις ή να σερφάρεις στο Ίντερνετ. Κατά τ΄ άλλα, θεςδε θες, είσαι εξαρτημένη από τρίτους. Εδώ, τριγύρω απ΄ το κρεβάτι, είναι όλη η ζωή μου...», λέει με mail της
«Κεραμίδα...»
Η ανατροπή για την οικογένεια της Καθολικής Τσακίρη αρχίζει μετά τη γέννηση του τρίτου παιδιού της, το 1999, υπό δύσκολες συνθήκες. «Λίγους μήνες αργότερα, η Κική άρχισε να μη μιλά καλά, σταδιακά να χάνει και τη φωνή της. Ώσπου πήρε έναν πίνακα ζωγραφικής, όπου τα παιδιά ζωγραφίζουν και σβήνουν, ώστε να συνεννοούμαστε, άρχισε και να μη μπορεί να περπατά. Όλο αυτό το διάστημα ψαχνόμασταν, ακούγαμε διαφορετικές διαγνώσεις, αλλά αξιόπιστη ιατρική απάντηση δεν παίρναμε...», θυμάται ο κ. Χατζηιωάννου.
«Ενώ χειροτέρευε, πήγε και σε φημισμένο γιατρό στη Βραζιλία, μέχρι και στην Κίνα, τουλάχιστον είκοσι φορές στη Γερμανία. Πηγαινοερχόταν τακτικά και στην Αθήνα, όπου, το 2001, διαγνώστηκε τελικά πως πάσχει από τη σπάνια νόσο ΑLS. Κεραμίδα μάς ήρθε», λέει. «Στο πρώτο άκουσμα κλαις με τις ώρες. Αλλά γρήγορα δουλεύει η λογική, δεν σκέφτεσαι το “γιατί σε μας;”. Το αντιμετωπίσαμε ανθρώπινα, κάναμε τον σταυρό μας και είπαμε “τώρα το παλεύουμε!”.
Αυτό που μας κρατά και τους δύο, είναι ο Σταύρος, η Σεβαστιάνα και η Αναστασία, 17, 14 και 11 χρονών αντίστοιχα, τα παιδιά μας! “Θέλω να ακούτε όσα σας γράφει η μητέρα σας, για να κρατήσει κι αυτή περισσότερο...”, τους προέτρεψα. Κι αυτά το κατάλαβαν».
Υπό σύσταση σύλλογος
Στα σκαριά βρίσκεται η πρωτοβουλία απλών πολιτών να οργανώσουν και Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από τη Νόσο Κινητικού Νευρώνα, ώστε, σύμφωνα με την κ. Μαρία Χαμπεσή, που δραστηριοποιήθηκε, οι ασθενείς, οι λεγόμενοι pals, να διεκδικήσουν δυναμικά τα δικαιώματά τους. «Έχουμε γίνει όλοι μια οικογένεια! Έχουμε συγκροτήσει Επιστημονική Επιτροπή, με αξιόλογους γιατρούς, προς το παρόν είμαστε διακόσιοι, ζητάμε τη βοήθεια όλων σας!».
«Ψάχνουμε απεγνωσμένα μία νοσηλεύτρια»
«ΕΔΩ ΚΙ ΕΝΑ ΜΗΝΑ έχω πάρει άδεια από τη δουλειά μου, στα ΚΤΕΟ, γιατί πρέπει να είμαι όλη μέρα δίπλα της.
Ψάχνουμε απεγνωσμένα για μία νοσηλεύτρια που να γνωρίζει από ΜΕΘ», λέει ο 54χρονος Βαγγέλης Χατζηιωάννου, σύζυγος της κ. Τσακίρη. «Τα βράδια σπάνια κοιμάται καλά. Είμαι στο πόδι, για να τη φροντίζω όπως μου έμαθαν στο νοσοκομείο του νησιού.
Ζητήσαμε κι από κει μια νοσοκόμα, κάποιες κοπέλες ήρθαν, αλλά τρόμαξαν με την κατάσταση της γυναίκας μου, δεν θέλησαν να πάρουν τέτοια ευθύνη.
Έτσι, μόνος μου χειρίζομαι και τα ιατρικά μηχανήματα, έχω κάνει το σπίτι μας Εντατική...», λέει με απόγνωση.
«Από έξοδα άλλο τίποτα. Γυρνάμε την τσέπη μας ανάποδα, για να μπορέσουμε να τακτοποιήσουμε τις οφειλές μας. Την καλύπτει το Ταμείο της, αλλά τα χρήματα αργούν πολύ. Συχνά προσπαθεί ακόμα και η ίδια, μέσω κομπιούτερ, να τα ξεμπλοκάρει!» καταλήγει. Μια δεύτερη μεγάλη γεννήτρια- αντίδοτο στις συχνές πολύωρες διακοπές ρεύματος στο νησί - κι ένα εφεδρικό αναπνευστικό μηχάνημα είναι από κει και πέρα τα απαραίτητα.
Σωτήρια η έγκαιρη διάγνωση
ΚΑΜΠΑΝΑΚΙ για την έγκαιρη διάγνωση χτυπούν οι γιατροί, προκειμένου να καταστεί δυνατή η φαρμακευτική αντιμετώπιση της σπάνιας Νόσου Κινητικού Νευρώνος και υποκατηγορίες της όπως η ΑLS, από την οποία πάσχει και ο διάσημος Βρετανός φυσικός Στίβεν Χόκινγκ.
«Είναι η αιφνίδια αδυναμία άνω και κάτω άκρων, που χτυπά άντρες και γυναίκες, κατά μέσο όρο ηλικίας 50-60 ετών. Πρόκειται για εκφυλιστικό νόσημα, εξαιτίας του οποίου νεκρώνουν τα κύτταρα, άγνωστο γιατί. Σε πρώτη φάση, ο ασθενής έχει μιαν ανεξήγητη πτώση στο έδαφος ή του πέφτουν επανειλημμένα πράγματα που κρατά. Πιο σπάνια είναι η δυσαρθρία, τότε που μιλά σαν μεθυσμένος. Μπορεί, τέλος, να υπάρξει και ξαφνικό μπλοκάρισμα της αναπνοής. Μαζί όλα αυτά ή και ένα ένα. Όποιος αντιληφθεί παρόμοια συμπτώματα, οφείλει να πάει αμέσως σε νευρολόγο...», συμβουλεύει η κ. Αφροδίτη Κωνσταντινίδου, νευρομυϊκός νευρολόγος, στη Θεσσαλονίκη. «Εάν διαγνωστεί μέσα στο πρώτο εξάμηνο, τότε υπάρχει πολύ μεγαλύτερη πιθανότητα ο ασθενής να πάει καλά».
Δημοσίευση σχολίου